一千、风雨无阻。丹志告诉，除了理安，让觉得当爹妈为孩了些外，并没有带来实质康复效。

    从起，丹志全家活都变了颜。

    检测结书疾病临床表现描述，也让丹志无寒：

    父母言，得孩患科凯恩氏综合征样罕见疾病，最痛苦孩受苦，得治疗无方，孩等死。

    凡朵里，一一片模糊、非常寂静、除了疼痛受何，且永远也无法理解和联结世界。

    凡朵复健第。除节假，每丹志妻都带孩复健理治疗。为此，老婆也稳当铁饭碗辞了。

    作为母亲，没有勇第次打凡朵视频，透过屏幕受伤和难过，些悲痛和丹志一家痛苦起来，及万一。

    科凯恩氏综合征（早衰症）一员桐桐，来源：纪录片《缘》

    丹志告诉，凡朵视力和听力都弱，属半盲半聋状态，且况继续恶化。非常怕晒，晒一小太引起凡朵肤瘙、过甚发炎，免疫系统就弱来，非常危险事。

    凡朵基因筛查检测结证，来源：作者

    通常，患有科凯恩氏综合征孩非常正常，岁始发病。典型症状包括面容苍老、小、球陷、材矮小、足，肢较、驼背、肤光，暴位常发疱、脂肪缺失、障、视经萎缩、耳聋及发育迟缓等。

    吗？病患病率万一，彩票概率却被家遇了。运砸过来记铁锤，真太了。丹志。

    孩苍孱弱，靠坐沙发，咿咿呀呀叫。凡朵虽然岁了，型岁小孩还小，智商跟七婴一样。畸形，因此路，且期带矫正，也就用钢板夹，每搀扶站起来一，为了让肌萎缩。

    来源：网络

    些，为了给孩治病，丹志跑过海、北京、山东等城市诸医院，凡听一疗法都愿意尝试。每一次答案都令灰意冷。

    型畸形、早衰、发稀疏、肾功全、智力发育停滞每一项都一利剑扎丹志脏。

    丹志给发过一段凡朵岁视频。

    04

    一正常岁孩，应该草、泳池里、公园奔跑撒纪。

    凡朵牙经全掉光了，因此嘴凹陷；眶，球经始陷了。父母言，世还有事型足一米、龄有岁孩始得老太太一样更残。

    疾病临床表现描述，来源：作者

    图1：国萨诸州一因早衰症死亡，终17岁；图2：秘鲁卡哈卡省丁区8岁女孩迪亚斯患有童早衰症。来源：网络

    03

    家里有一无法医治孩，摧毁仅父母，家财务、夫妻和活社带来伤害也正常家难象。

    吗？复健里数患有脑孩。从未，有一羡慕脑孩父母。因为数脑治愈，也让孩活理。女永远有样机了。丹志。

    目前，全世界现有何疗法都无法治基因疾病，有一些辅助疗法，康复理疗、营养治疗、术治疗（障摘除等）、防晒来缓解症状。

    拿检测结，丹志觉得都塌了，敢此绝望疾病居然降临孩。

    患有疾病孩一般活过20岁，平均寿仅为12岁。